Jsou chvíle, kdy cvičit, když je venku chladněji

Jsou chvíle, kdy cvičit, když je venku chladněji

Trevis:

Děkuji, Maureen.

A nezapomněli jsme na naši sestru z MS, Piper Paul, která je tady ve studiu. Mluvili jsme s doktorem Lathim o tom, kdy zavolat a kdy navštívit svého lékaře. Řekněte nám o vztahu, který bychom měli hledat se zbytkem personálu kliniky.

Paní Paul:

Myslím, že vztah, který máte se svým zdravotnickým týmem, je velmi důležitý. MS je celoživotní nemoc a je třeba s ní bojovat společně.

Každá klinika je trochu jiná, ale většina klinik MS se skládá z neurologa, ošetřujícího personálu, terapeutického personálu (fyzikální terapie, ergoterapie, logopedie) a možná psychologie. A každý člen týmu je jiný. Ne každý pacient to může potřebovat, ale je dobré znát tým.

Je také dobré znát lidi, kteří zvedají telefony. Máme MA (zdravotnický asistent), který odpovídá na náš telefon a pomáhá s plánováním a doplňováním receptů a žádostmi o MRI (zobrazování magnetickou rezonancí) a podobnými věcmi. Je dobré tyto lidi znát, protože mnohokrát jsou prvními, kdo zvedají telefony. A mnohokrát, když potřebujete něco ve spěchu, je dobré mít to obličejové spojení. Ty víš, komu voláš.

Myslím, že nejdůležitější je cítit se pohodlně se svým poskytovatelem zdravotní péče a mít důvěrný vztah s lékařem a týmem.

Trevis:

Samotný proces jmenování může být stresující. Musíte si pamatovat schůzku a pak si musíte pamatovat vše, co se vám fyzicky stalo od poslední návštěvy, a plánovat mluvit o nových drogách. Dostat se na schůzku může být stresující.

Co můžeme udělat, aby tyto návštěvy kliniky byly o něco méně stresující?

Paní Paul:

Myslím, že je to velmi důležité, Trevisi. Nedokážu vám říci, kolikrát mi lidé volali do auta, když právě opustili ordinaci, a řekli: „Ach, zapomněl jsem se jí zeptat na to či ono. “Takže si myslím, že je opravdu důležité připravit se na návštěvu.” Být iniciativní a zapisovat si věci může schůzku výrazně zlepšit.

Malé věci, které byste si mohli zapsat, jsou to, co se stalo od poslední návštěvy lékaře; jaké příznaky jste měli; zkoušeli jste různé léky; udělal něco, aby to bylo lepší; něco to zhoršilo; všimla si něčeho vaše rodina nebo přátelé?

A také, jaké jsou cíle návštěvy? Možná budete chtít mluvit o různých možnostech léčby. Snažíte se otěhotnět? Existuje mnoho různých věcí, na které byste se při schůzce mohli chtít zaměřit, a je dobré si to zapsat, abyste měli nějaký program, abyste při opuštění návštěvy na nic nezapomněli.

Také říkám mnoha lidem, aby si vedli deník MS. Když lidé začnou užívat léky, mohou říci: „Moje injekce jsou v pořádku. “A možná budete chtít definovat, co znamená v pořádku.” Někteří lidé by mohli říci: „Měl jsem příznaky podobné chřipce a mám je už delší dobu a už se nelepší. “Je tedy dobré mít tato objektivní data.”

Trevis:

Jak důležité je, aby se do procesu života s RS zapojil zbytek rodiny – manžel nebo partner, možná děti, rodiče? Možná nechodíte na všechny návštěvy, ale jak je zapojíte?

Paní Paul:

Myslím, že ty nebo Maureen bys na to mohl pravděpodobně odpovědět lépe než já, ale myslím si, že je velmi důležité si uvědomit, že každý je jiný. Někteří lidé říkají každému, když jim byla diagnostikována nemoc, a řeknou to všem na začátku. A některým lidem to trvá o něco déle. Někteří lidé se rozhodnou říci určitým členům rodiny a určitým přátelům.

Myslím, že je to osobní rozhodnutí, a musíme si pamatovat, že jsme tu, abychom vám pomohli. Jde tedy opravdu o individuální rozhodnutí.

Trevis:

Maureen, jak zapojíš své přátele a rodinu?

Maureen:

Pro mě je důležité podívat se na svůj cíl, podívat se na to, co od svého života chci. Pokud chci, aby se zapojili moji přátelé a rodina, pak je mojí odpovědností je pozvat a věnovat jim čas a energii, aby je vzdělávali v tom, s čím chci podporu. Nepotřebuji s sebou vozit všechny. Ale musím se podívat na své cíle a uskutečnit to.

Trevis:

Dr. Lathi, máme otázku od Nancy z Nebrasky a ona se ptá, jak ovládat močový měchýř v noci.

Dr. Lathi:

Existuje několik způsobů, jak přistupovat k problémům s močovým měchýřem v MS, a někdy může být něco tak jednoduchého, jako je použití jednoho z produktů na trhu, který je 24hodinovou přípravou, například Ditropan XL (oxybutynin) nebo Detrol LA (tolterodine) dost na to, aby pomohl s nočním vyprazdňováním. Někdy to nestačí a je vhodná menší dávka krátkodobě působících léků-a na trhu je pravděpodobně deset léků-těsně před spaním.

Mezi další tipy patří vyhýbání se kořeněnému jídlu, vyhýbání se pití po šesté hodině večer, vyhýbání se kofeinu a v případě potřeby užívání léků v krátkodobě působících dávkách. Existuje spousta léků a všechny fungují jinak, takže najít ten správný je pokus a omyl.

Také jsme zaznamenali velmi dobrý úspěch s léčivem před spaním s názvem DDAVP (desmopresin). Je to staromódní lék a někdy se používá k zvlhčení postele u dětí, ale malá dávka tohoto léku před spaním může být v této situaci u RS velmi účinná.

Trevis:

Debbie v Ohiu se ptá: „Jaké jsou rady, jak držet krok s rodinou a přáteli?“

Maureen, vím, že máš malého syna, se kterým musíš držet krok. A vlastně, když se podíváte na to video, někdy musí držet krok s Maureen.

Co bys tam navrhoval, Maureen?

Maureen:

Samozřejmě, jak řekl lékař, navrhuji, abyste se ujistili, že se budete pohybovat a připravit se na úspěch při výletech a podobných věcech. Dobře rozumějte tomu, co jste schopni a možná ne, ale pozitivněji vnímejte, co můžete dělat – a komunikujte to se svými přáteli.

Nevyčerpávejte se snahou udržet krok. Myslím, že hodně z nás s MS pochopí a prožije, že naši přátelé a blízcí se chtějí pohybovat takovým tempem, jakým se můžeme pohybovat my. A musíme být dostatečně zranitelní, abychom to mohli sdělit a přijmout skutečnost, že nás lidé milují a starají se o nás a chtějí s námi pracovat. Lidé s námi chtějí spolupracovat a spolupracovat při našich výletech.

Varoval bych vás tedy ve snaze držet s nimi krok, protože nejde o to držet krok, ale o vytvoření společné zábavné jízdy.

Trevis:

Děkuji, Maureen.

Patty z Lakewoodu, New Jersey, říká: „Byla jsem diagnostikována před rokem a abych byla upřímná, se svou RS jsem se ještě nesetkala. Na otázku, jak se mi daří od přátel a rodiny, se snažím udržet tento falešný dojem „mám se skvěle“ a je to těžké. Nerad naštvám kohokoli kolem sebe, obzvlášť svoji dceru a syna.

Nejsem v pořádku a zlobí mě, že jsem neustále unavený atd. Stávám se úplně opačným člověkem, než ve skutečnosti jsem, a nejsem si úplně jistý, jak se z toho dostat. Nějaké návrhy?”

Začneme s vámi, doktore Lathi

Dr. Lathi:

První věc, kterou bych chtěl říci, je, že na sebe nebudete příliš tvrdí. Myslím, že všichni z nás, zejména pacienti s RS, mají tendenci mít pocit, že potřebují tento ideál splnit a splnit ho hned. A pacienti s roztroušenou sklerózou jsou různí a jejich vyřešení vyžaduje čas. To, čím procházíte, je tedy typické, není to nic neobvyklého a příliš se tím nebijte.

Myslím, že Maureenina rada byla skvělá, pokud jde o přijetí vašeho života, soustředění se harmoniqhealth.com na to, co můžete udělat, na dobré části a postup vpřed. Rozvíjejte se sebou upřímnost o tom, kde jste, co můžete a co nemůžete. Rozhodněte se, jaké kroky uděláte, když se pokusíte pohnout lepším směrem, aby vám část hněvu nebo zhoršení trochu odezněla.

Trevis:

Robin ze Schaumburgu ve státě Illinois se ptá: „Jaká je nejlepší forma cvičení, jak držet krok s problémy s mobilitou?“

A druhá část otázky zní: „Jak můžete přimět lidi, aby pochopili, že MS je každodenní boj, a jaký je pro ně nejlepší způsob, jak pomoci někomu s MS?“

Maureen, chceš se bodnout v té první části?

Maureen:

Jo, rád bych, protože jsem velkým zastáncem cvičení v MS.

Myslím, že nejlepší cvičení pro MS je cvičení, které budete dělat bezpečně. Samozřejmě, někdy jsme citliví na teplo a můžeme mít nějaké problémy s pohyblivostí a problémy s rovnováhou, ale co je opravdu důležité, je najít si cvičení, které budete dělat, a něco, na co se budete těšit. Záleží tedy přesně na tom, co se s vaší MS děje.

A samozřejmě, pokud jste citliví na teplo, zůstaňte v pohodě. Jsou tam chladicí vesty. Jsou chvíle, kdy cvičit, když je venku chladněji. Pokud je to problém, můžete použít ventilátory.

Jóga je skvělá. Pokud jste schopni provádět jakýkoli druh kardiovaskulárního cvičení, bylo prokázáno, že je s MS opravdu prospěšný.

Trevis:

A, Robine, vezmu druhou polovinu otázky a ta zní: „Jak nejlépe přimět lidi, aby pochopili, že MS je boj, a jaké jsou pro ně nejlepší způsoby, jak vám s vaší MS pomoci?“

Nejprve musíte porozumět tomu, s čím vám je příjemné žádat o pomoc, a s čím vlastně můžete potřebovat pomoc. A další věc je opravdu pochopit, že můžete mít ve svém životě nová omezení, která jste si neplánovali, ze kterých nemáte opravdu radost. Fyzicky už nejste tím, čím jste byli, a musíte to prostě přijmout. Součástí lepšího života s MS je žít s ním, ne proti němu bojovat.

Určitě tedy přejeme vám a všem těm, kteří poslouchají, hodně štěstí. A pro ty z vás, kteří poslouchají a žijí s diagnózou přítele nebo partnera nebo člena rodiny, ujistěte se, že rozumíte tomu, že to není život, o který jsme žádali a že bychom mohli mít těžký život čas žádat o pomoc.

Trevis:

Naše další otázka je přes telefon. Kathleen je v Pensylvánii. Kathleen, dobrý večer a vítej, jsi na HealthTalk.

Kathleen:

Děkuji. Mám MS od roku 2002 a můj neurolog řekl, že jsem na lehkém konci svých příznaků. Je mi 55 let. Jak bych mohl vědět, co je symptomem MS a co je součástí normálního procesu stárnutí?

Trevis:

Vím, že to vždy viním ze stárnutí, ale doktore Lathi, chcete nám s tím pomoci?

Dr. Lathi:

Za prvé, každý symptom, který máte, si promluvte se sebou a poté si promluvte se svým lékařem. A po pravdě řečeno, i když se všichni s přibývajícím věkem měníme, váš nervový systém v 55 letech je stále velmi mladý a při absenci dalších chorobných stavů byste neměli mít příliš mnoho symptomů kromě příležitostné bolesti a bolesti. Všichni se trochu měníme, pokud jde o naši paměť, ale ne podstatně.

Je to tedy jemné a neexistuje snadný způsob, jak znát odpověď na vaši otázku. Pokud však máte nové příznaky, které jsou náhlé a z ničeho nic přetrvávají po jakoukoli dobu, stojí za to je prodiskutovat se svým neurologem, protože mohou souviset s vaší MS.

Je běžné, že ženy ve věku 50 a 60 let si někdy všimnou mírné změny paměti, když vstoupíte po menopauze související s poklesem hladin estrogenu. Každý z nás to má, když jsme roztržití a snažíme se dělat příliš mnoho věcí najednou. Padesát procent pacientů s MS to má také, ale je to otázka intenzity. A je to věc, kterou nemůžeme definovat, ale víme to, když to vidíme. Pokud máte příznaky, stojí za to diskutovat se svým lékařem, zvláště pokud je to něco, co přichází z čistého nebe, které jste dosud nezažili, a přetrvává to kdykoli.

Trevis:

A také vím, že pro mnoho lidí je únava hlavní součástí jejich RS. Jejich přátelé řeknou: „Ach, víš, já jsem také unavený. “No, je velký rozdíl mezi únavou z MS a jen s tvým každodenním opotřebovaným druhem únavy.” Je tedy těžké vědět, co je normální a co neobvyklé kvůli MS.

Joanie z Palo Alto poslala e-mailem otázku: „Jakými různými způsoby může únava ovlivnit každodenní život? Dříve jsem byl například vášnivý pro zahradničení, ale teď mě to vůbec nezajímá. Je to únava, nebo je to deprese, nebo co to může být? “

Maureen:

Může to být obojí. Je to těžká otázka, aniž bych o tom věděl, ale myslím si, že ztráta vášně je opravdu důležitá. Když v životě přijdeme o to, pro co jsme vášniví, a vy jste řekli zahradničení, a neděláte to možná kvůli únavě, možná jste teď v depresi, protože to neděláte. Může to tedy být kombinace věcí a věci se mohou roztočit do větších věcí.

Chtěl bych vás povzbudit, abyste se podívali na svou úroveň přijetí únavy, a poté řekli: „Dobře, toto je množství energie, které mám za den, a jaké věci miluji a pro které jsem vášnivý?“ A možná jste dříve celé hodiny zahradničili a k ​​tomu bych vás pozval, abyste se podívali na zahradnictví, které teď můžete dělat.

A nemusí to být ani velká zápletka. Možná to jsou malí plantážníci na vaší palubě nebo něco podobného. Protože pokud je vášnivostí vytváření krásy a krása kolem vás, existuje mnoho různých způsobů, jak to může vyjádřit a žít ve vašem životě, a nemusí vás to zbavovat energie.

Trevis:

Naše další otázka pochází od Mary Ellen ve Virginii. Mary Ellen, jste na HealthTalk.

Mary Ellen:

Jmenuji se Mary Ellen a mám MS již 22 let. A já se jen divím, mám únavu, ale není to tak hrozné, že bych nemohl dělat nějakou práci doma. Zajímalo by mě, jestli máte nějaké návrhy, jaký typ práce bych mohl dělat doma?

Trevis:

Je tu strašně moc domácích podniků a podobných věcí. A určitě se na ně můžete podívat. Jedna věc, kterou musíte udělat, je promluvit si s lidmi ze Správy sociálního zabezpečení, zvláště pokud jste zdravotně postiženi, protože existuje určitý příjem, který můžete dosáhnout. A také existuje mnoho rehabilitačních školení, které mohou nabídnout.

Určitě bych tedy navrhl, abyste udělali dvě věci: jednu, spojte se s místní kapitolou Národní společnosti pro MS. Možná by dobrovolnictví bylo něco, co by nebylo špatné, a mohli byste se také podívat. A pak se také informujte u správy sociálního zabezpečení o možnosti nějakého školení na věci, které byste mohli dělat doma.

Vždy jsem si myslel, že i když nemáte energii na práci na plný úvazek, možná vám nějaký čas zabere vyzvednutí nového koníčka nebo něco podobného.

Doufám tedy, že jsou užitečné.

Mary Ellen:

Děkuji mnohokrát.

Trevis:

Nemáš zač. A naše další otázka je zaslána e -mailem od Thea, který se ptá: „Co může zlepšit paměť a jak mohu vysvětlit problémy s pamětí blízkým a přátelům při zachování určité důstojnosti?“

Dr. Lathi, chcete si to vzít?

Dr. Lathi:

Nejlepší způsob léčby kognitivních poruch u roztroušené sklerózy je včasná a agresivní léčba vaší RS.